В Татарстане двух детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) начали лечить «Спинразой» по решению Европейского суда по правам человека (ЕСПЧ). 9-летняя Сюмбель Галиуллина и 9-летняя Азалия Загидуллина получили лекарства, рассказали в «Правовой инициативе».
В начале апреля ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить «Спинразой» Сюмбель Галиуллину из Арска, которой был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия». Заявление в Европейский суд написала ее мама. Отмечается, что в ноябре 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищева назначила девочке жизненно необходимое лекарство. По информации правозащитников, женщина неоднократно подавала заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение ее дочери, но министерство каждый раз отказывалось рассматривать этот вопрос. За время рассмотрения иска состояние ребенка значительно ухудшилось.
Сразу после этого суд в Страсбурге срочно потребовал предоставить аналогичный препарат Азалии Загидуллиной из Казани.
10 марта в Казани несколько семей вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана с требованием закупить для больных детей «Спинразу» – первое появившееся на российском фармацевтческом рынке лекарство для лечения СМА. Как отмечает «Новая газета», его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие – 375 тысяч.
В январе 2021 года президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который должен помогать детям с редкими заболеваниями. В начале месяца фонд утвердил более 480 заявок из 48 российских регионов на предоставление «Спинразы». По словам пресс-секретаря Минздрава Татарстана Рании Сабировой, лекарство закуплено через «Круг добра» для 22 детей, они поступят в республику в апреле.
